第一百七十一章 不能说的秘密(1/2)
(多谢幻想的打赏!)
索菲亚的家族人丁稀少,即使哪一代生了好几个孩子,到最后也只有一两个存活,其他都在少年时代死于各种出血。
过去一百年,他们一直觉得自己属于被诅咒的家族,直到进入二十世纪。科学的发展逐渐阐明发病的原因,证实他们有血友病的家族遗传病史。
为了不影响家族的繁衍,这成为索菲亚家族最大的秘密,不能告诉任何人,包括与之共度一生的伴侣。
因为遗传是有概率的,如果生女儿,基本都是携带者而不会发病;如果是儿子,也有一定的概率完全正常。除非生下的孩子被明确诊断出此病,否则伴侣也许会被终身隐瞒。
索菲亚十岁才得知此事。
那年,她的弟弟克雷尔刚刚出生,全家人欢天喜地为新生儿准备洗礼,仪式进行中,抱着克雷尔的奶妈不小心撞到柱子上,弟弟的额头轻轻破皮红肿,随即流血不止。
想尽各种办法,都无法止血,伤口甚至有越来越扩大的趋势,不到一岁的孩子发起了高烧,差点失去性命。
惊慌、痛苦、焦虑……她的母亲终于向不明所以的父亲吐露了真相。
之后,便开始了漫长的求医之旅。
令人庆幸的是,1968年,首支浓缩八因子制剂问世,拯救了弟弟的性命,让他在家人的庇护下安然无恙的活到13岁。
13岁的少年,无比渴望外面的世界,渴望像正常人一样上学、读书、交朋友,渴望融入普通人的生活。
可在普通的学校中,他屡屡受到欺负和排斥,甚至被同学用铁棒打断手臂,不得不进行手术和长达半年的康复。
最后,经过多方打听,爱子心切的父母将其送入了位于鹰国汉普郡的崔洛迩学院。
这是一家专门照顾血友病儿童的寄宿学校,类似《哈利·波特》中的霍格沃兹魔法学校一样,把患病的儿童聚集起来。
学校除了教授普通课程外,还有专门的服务中心和医疗人员,确保病童接受最新最好的治疗。
学院采用秘密的“奇迹疗法”,从普通人血液中提取凝血因子,再注入血友病病童的体内,使得病童可以无忧无虑地玩耍,不用担心受了点伤便大量出血而死。
这是一个完全不同的世界,学校有花园、游泳池、射箭场,都是同病相邻的孩子,大家成为好朋友,一起骑单车、玩滑板等,克雷尔觉得非常自由和快乐,他的父母从此放下心来。
一转眼,克雷尔已经在崔洛迩学院待了三年,而索菲亚也在求学中遇到了心仪的男子。
来自遥远东方国度的江牧华,身上有一股贵族的气质,却又带着难以形容的诗意,他相貌俊美、头脑出众、成绩优异、正直、刚毅又善良,备受教授赞许,前途无量,是学院最受欢迎的男神之一。
想尽各种办法,学中文,买通他所有朋友,打听他的喜好,送礼物织毛衣,学做东方的菜式,参加他在的所有社团,制造各种偶遇,各种嘘寒问暖……
遥远的异国他乡,求学是非常寂寞的,遇到如此美丽热情的姑娘,江牧华实在无法抵挡,长达一年半的追求后,两人正式交往。毕业后,便举行了婚礼,然后,便有了巴伦。
自始至终,她遵守祖训,不曾透露过家族的秘密。婚后,两人夫妻恩爱,事业顺利,她生活的幸福美满,唯一害怕的就是血友病的遗传,为此,她无数次乞求上帝,宁可用寿命来换取孩子的健康。
所幸,巴伦生下来健康活泼,一直长到三岁都没有出现任何问题。
谁知道现在却……
“索菲亚?”看她一直不说话,江牧华催了催。
如果告诉他,他会不会一怒之下离开,像父亲离开母亲一样?索菲亚握紧了拳头,挺直后背,平静的开口:“没有。”
所有人都松了口气。
“我相信你,”江牧华露出几天来难得的笑容,对江万端说道:“爷爷,您听到了,索菲亚说没有,她绝对不会骗我。巴伦的病,也许是某种特别的原因,比如基因突变。”
基因突变是一个新名词,江牧华也是听剑桥的同学说的。
“好,这样最好,至少索菲亚肚子里的孩子就会很正常。”江万端问道:“索菲亚,你现在几个月啦?”
“七个月了。”她轻轻摸着自己的肚子,她很瘦,肚子并不特别明显,只是微微突出。
“这几个月你就在京都待着,别回去了,跑来跑去太累,让成妏照顾你,你也可以好好陪着巴伦,他太可怜了。那边的事,交给牧华就好。”江万端说道。
“巴伦怎么办?要不要注射八因子?这东西真的管用吗,据说要从静脉注射。”沈成妏心疼极了,每周两次啊,那孩子怎么受得了。
江牧华立刻做了决定:“当然要,我打听过了,这个是特效药,注射了就会明显缓解,不然巴伦只能天天关在家里,对他成长不利。”
只能这样了,也许这是最好的选择。
关于凝血八因子的选择,有进口和国产两种,大家商量后,决定选择米国进口的药品,毕竟质量更好。鉴于八因子在体内的半衰期是8-12小时,而巴伦也不是重度患者,因此一周两次就够了。
虽然治疗方案已经定下,然而江家的气氛依然沉重。
巴伦正趴在床上撅起屁股呼呼大睡,小脸红通通的,丝毫感觉不到外面的风雨。江笑颜把他翻过来,腿伸直,盖上薄薄的小毯子,又忍不住亲亲他的小额头,将他的小手轻轻贴在脸上。
她活得太顺利太快乐,因此无法想象巴伦将来要受的苦,一旦想起,便是锥心刺骨的疼。
八十年代中期,国内的血液制品主要通过进口,每年至少要花120万美金以上。
1986年后,华夏才发展自己的血液制品,然而,全国六个生物制品所,加一个输血研究中心,每年生产能力极其有限,年产白蛋白大概为1.2吨,生产的八因子更是非常稀少,很难买到。
跑到医院,才知道根本买不到进口的凝血八因子,而国产的已经断货,江笑颜又急又怒。
“加钱不行吗?多少钱都可以!”
“抱歉,这不是钱的问题,而是真的没有货,所有的医院都没有,”谭正安也很无奈,“你先回去等吧,一旦到货,我们立刻通知你。”
其实,即使到货,也许他也根本不会通知,因为巴伦的病情比较轻,有限的药物必须供给更严重的病人。这样说,不过是安慰而已。
“拜托了,医生,我等您的消息。”江笑颜无奈离开。
江家发动了所有的关系,去寻找凝血八因子,然后,是真的没有,国外的不能进口,国内的基本不生产。
好几天,江笑颜都闷闷不乐,画画都懒得画,只是望着未名湖畔的河水发呆。
听说了巴伦的遭遇,她的好友也感叹不已。人生真是祸福无常,江家这么有地位有钱,宝贝孙子却得了无法治愈的疾病,现在连药都买不到。
“你别担心了,实在不行,就让巴伦回鹰国吧,那里肯定有。”苏云婷劝道。她们每天下午都要到未名湖来写生,完成老师布置的作业。
“是啊,可我舍不得,大家都舍不得。家里这么多人可以看着他,而鹰国只有哥哥和嫂子,他们很快会生二胎,哪有那么多的时间和精力照顾巴伦,万一照顾不周,被磕到碰到,该怎么办?”假想让女孩敏感的心灵又开始疼痛。
“可不可以从国外托人买回来?”优优托着腮出主意。
江笑颜摇头,医生说了,国家明令禁止从国外进口血液制品,即使托人买了也进不了海关。
她深深蹙着眉头,脑海里天马行空的胡思乱想,或者可以找找关系,或者干脆自己去鹰国留学?后者也许是个好办法。
水波动荡,倒映出年轻女子美丽的身影,她身后,一个男人踩着青草走过来。
“笑颜,去吃饭吧。”男人笑道:“今天我请客,安慰安慰你。”
“哟,白公子,光请她不请我们?太偏心了吧。”优优笑着搂住江笑颜,“没有我们,她是不会去的。”
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